«По-любому мы околотрупы»

Вечером 22 марта 2024 года тысячи зрителей в московском концертном зале «Крокус» ждали выступления группы «Пикник». 25-летний оперный певец Максим Вербенин пришёл на концерт вместе со своей девушкой Натальей, они сели рядом со сценой. Когда в здание зашли террористы и начали стрелять, у зрителей первых рядов оставался один вариант — бежать за кулисы. Но не у Максима, который сидел на инвалидной коляске: пандуса рядом с лестницей на сцену не было. Наталья опустилась на пол рядом с коляской, а когда в Максима выстрелили, он упал на девушку и тем самым её спас. Но сам погиб. Журналистка «Новой вкладки» Даша Сверчкова рассказывает, чего попробовали добиться люди с инвалидностью после этой трагедии. В этом тексте слишком много «не смогли» и «не было».

Текст подготовлен в рамках «Мастерской документальных историй» «Новой вкладки»

Я пережил «Крокус»

Станислав Сахаров и Дарья Голованова — муж и жена, у обоих ДЦП. Дарья использует инвалидную коляску, а Станислав не без усилий ходит сам. Он собирает виниловые пластинки и ведёт на YouTube музыкальный блог. Станислав часто ходит на концерты: когда в Москву ещё приезжали зарубежные группы, собирающие тысячи зрителей, он ходил слушать Kiss, Muse и Rammstein. 

«На Rammstein была такая огромная толпа, что я не мог протиснуться. Один парень меня увидел и попросил всех разойтись. Меня протолкнули в первый ряд. Потом, когда концерт закончился, какой-то чувак из персонала раздавал нам бумажки, где по-немецки написано: «Я пережил Рамштайн в первом ряду», — вспоминает Станислав. Пять лет спустя он тоже мог бы получить бумажку — с надписью «Я пережил “Крокус”». 

На концерт группы «Пикник» в «Крокус Сити Холл» в подмосковном Красногорске Станислав и Дарья приехали вместе со своим другом Петром заранее и решили сразу пройти в зал. Они сидели на местах для людей на колясках недалеко от входа. Времени до концерта оставалось ещё много, и Станислав пошёл к прилавку с дисками пополнить свою коллекцию. 

— Попросил продавца показать мне диск. Он потянулся за стопкой, я услышал хлопки, и продавец резко упал на пол, — вспоминает Станислав. — Звуки выстрелов похожи на петарды. Не было криков, только звук разбивающихся стёкол.

Быстрым шагом — бежать Станислав не может — он пошёл к другу и жене. Не понимая, что делать, несколько минут они сидели на своих местах. Когда звуки выстрелов стали громче, решили поспешить в фойе. Друзья сидели у первого выхода, где предусмотрен пологий проход для колясок, а террористы зашли в зал с противоположной стороны. 

Началась паника, люди столпились у выхода. «Петра толпа тут же вынесла. А я оказалась окружена. Пришлось какое-то время просто сидеть, потому что даже на пол падать некуда, — говорит Дарья. — Потом мы решили лечь. Но с коляской это сделать не так просто, Стас меня подтолкнул».

Станислав вспоминает: «Мы лежали и смотрели только друг на друга, чтобы не потерять из виду. Когда людей стало мало, мы поползли к выходу. Я ещё так бодро полз, а потом повернулся, вижу: Даша не может, ей очень тяжело».

«Выстрелы сзади. Я лежу и понимаю, что не могу контролировать ситуацию. Другие присаживаются, где-то прячутся, пережидают, дальше бегут. А я-то лежу, у меня вариантов нет. Люди через меня просто перешагивают», — добавляет Дарья. 

Когда Станислав понял, что жена не может ползти, а он не может тащить её за руку — «силы неравны», он крикнул: «Помогите, ей нужна помощь, она не ходит!» Дарью подняли двое мужчин и женщина и понесли к выходу. 

— Когда я дополз до выхода, осознал: коляска осталась там. Нас вытащат, а дальше что? Немного подумал, решил, надо её забирать, — говорит Станислав. — В зале ещё шла стрельба. Ползком-ползком я добрался до ряда, дотянулся пальцами до педали [коляски], выдернул её и толкнул вперёд. 

С коляской его заметили люди, уговорили сесть и повезли к жене. Дарью тащили спиной вперёд, так что скоро она увидела, как мелькает знакомый зелёный рюкзак. Здание Станислав и Дарья покинули через выход, который раньше вёл к метро: обычно он заперт, но в тот вечер двери оказались открыты. 

Не сумев вызвать такси, муж и жена пошли к метро, где наткнулись на лестницу. Мужчина и женщина, которые спасали Дарью, помогли паре спуститься и проехали с ними несколько станций. Так их «Крокус» закончился. 1 июня Дарья и Станислав снова оказались в концертном зале и снова на «Пикнике». Правда, в этот раз без Петра: по словам Станислава, его друг «не смог преодолеть барьер» — после событий в «Крокусе» ему понадобилась психологическая помощь. 

Дарья неожиданно говорит, что, несмотря на пережитое, ей жаль потерять один из наиболее доступных концертных залов: «Лифт, который всегда работал. Если где-то небольшой подъём или спуск, там предусмотрен пандус. Нормальный заход в зону для зрителей на колясках. Люди, которые его строили, наверное, любили это место. Ведь бывает, что даже в медицинском центре лифт не работает». В отделении полиции, куда Дарья и Станислав ходили давать показания, не было ни лифта, ни пандуса. На второй этаж Дарью поднимали на руках. 

Но даже в «одном из наиболее доступных залов» были погибшие люди на инвалидных колясках. Они не смогли убежать.

«Мы можем быть максимум зрителями этой жизни»

У Максима Вербенина была спинальная мышечная атрофия, он с детства использовал инвалидную коляску. На ней Максим выступал на сцене и исполнял хиты русского рока на Арбате. Его смерть на концерте в «Крокусе» высветила безвыходное положение людей с инвалидностью во время чрезвычайных ситуаций. 

В зале погибла и Екатерина Попова, член паралимпийской сборной России по настольному теннису. Она пришла на концерт с мамой. Та помогла дочери сесть на место для зрителей на колясках. В нарушение норм, рядом не было предусмотрено место для сопровождающего, поэтому мама Екатерина пошла на балкон. 

Смерть Максима и Екатерины вызвала дискуссию, в том числе среди тех, кто передвигается на коляске. Под одним из постов на эту тему появились и такие комментарии: 

«Ты что думаешь, из-за нескольких инвалидов, погибших в “Крокусе”, будут что-то менять?.. Люди с ОВЗ тоже должны учитывать своё состояние. Если что, бросить коляску — и ползком. Если не можешь, тогда бери кого-то, не хочешь — иди на свой страх и риск». 

«В чём виноват “Крокус”? Сам зал приспособлен для людей с ОВЗ, но по некоторым фото видно, что инвалиды сидят не в зале внизу, а наверху. Неужели нельзя было приобрести билеты вниз?» 

Согласно схеме «Крокус Сити Холла», большой зал предусматривает для колясочников шесть мест. 

— То, что случилось, конечно, внештатная ситуация. Заговорили о том, что люди не смогли забраться на сцену. Но в обычной жизни пандус на сцену не нужен, потому что это не место общего пользования, — комментирует Дарья Голованова. 

Журналистка Яна Кучина, которая помогает людям с инвалидностью бороться за их права и доступную среду, подобные комментарии называет «жизненной философией». У Яны ДЦП. 

— Очень горько, и очень жалко людей, которые так считают. Отсутствие пандуса на эту сцену — это табличка, что люди с инвалидностью не могут быть артистами, не могут быть частью искусства. Мы можем быть максимум зрителями этой жизни. Это как с преступлением. Бывают обстоятельства смягчающие, а бывают отягчающие. То, что не было пандуса на сцену, — это отягчающее, а не смягчающее, — говорит Яна, объясняя, почему пандус у сцены нужен всегда, а не только во время ЧП. 

Как должно быть оборудовано здание для людей на инвалидных колясках, регулирует свод правил, утверждённый Минстроем. Согласно ему, для подъёма на сцену, кроме лестниц, нужны стационарный или инвентарный пандус либо подъёмное устройство. 

Эти правила часто игнорируют. Но госорганы намерены разбираться не с нарушителями. В недавнем интервью «Ъ» депутат Госдумы и председатель Всероссийского общества инвалидов Михаил Терентьев рассказал, что Минстрой «в очередной раз запустил процесс исключения 59-го свода правил из обязательных требований по доступной среде». 

После гибели людей на инвалидных колясках в «Крокусе» Иван Бакаидов, общественный деятель с ДЦП из Петербурга, запустил кампанию за доступность эвакуации — установку пандусов в общественных местах. Он предложил направлять обращения к руководству недоступных театров, концертных залов, торговых центров и других пространств, а если проблема не решится, писать в прокуратуру. С подготовкой шаблонов помог адвокат Калой Ахильгов. «Мне кажется, это идея о коллективной ответственности и антигеройстве: “Дюна” учит нас, что полный героизм опасен», — комментирует Иван.

Идею такой кампании ему подсказала Яна Кучина. Когда она ещё была в России, они вместе с Иваном разработали инструмент, который позволяет пользователям «Яндекс.Карт» оценивать доступность зданий. 

— Когда началась война, я всё время искала материалы о том, как эвакуируются люди, в том числе люди с инвалидностью, потому что хочешь не хочешь, а любую ситуацию примеряешь на себя. Ты читаешь, как кто-то застрял в горящем здании, и прикидываешь свои шансы выйти. Мои шансы нулевые. Я читала монологи людей с инвалидностью, которых эвакуировали из опасных зон. Предсказуемо во многих историях они писали: «Я сразу решила, что не буду себя спасать. Поговорила со своими родственниками и сказала, что им тоже не надо это делать. Я боялась, что, когда они будут мне помогать, замедлятся и умрут сами», — рассказывает Яна.

«Я хочу выжить»

У неё есть друг Валя, сын документалистки Лиды Канашовой. У него тоже ДЦП, только в более тяжёлой форме. Лида рассказала Яне, как однажды вечером, лежа в кровати, Валя начал плакать. Тогда на Москву как раз летели дроны. Он сказал, что это нечестно: «Если война, если апокалипсис, я не смогу бороться». Лида ответила сыну: «Все мои шансы — твои шансы». 

— Меня тоже так утешали, но это вообще не утешает. Всё, о чём думаешь, когда так говорят, — вместе с тобой умрёт ещё твой любимый человек. Это никак не повышает твои шансы, — объясняет Кучина. 

По её словам, она раньше ошибалась, когда писала про доступную среду: это не про равенство — это вопрос жизни и смерти. Строить недоступные здания, по её мнению, значит быть готовыми пожертвовать теми, кто на инвалидной коляске. И не только ими. Согласно нормам, касающимся доступности зданий, к маломобильным группам населения также относятся люди с временным нарушением здоровья, с нарушением интеллекта, пожилые люди, беременные женщины, люди с детскими колясками, с маленькими детьми, тележками, багажом и т. д. 

После теракта в «Крокусе» Кучиной писали знакомые, которые остались в России. Они говорили, что им страшно выходить из дома и страшно жить затворниками. Многие задумались об эмиграции. Яне хотелось, чтобы у людей появился общий инструмент, благодаря которому они могут сказать: «Я хочу выжить, если что. Я хочу, чтобы мой ребёнок выжил, если что. Я не хочу, чтобы моя пожилая мама сидела дома. Я хочу, чтобы она ходила в музеи, на концерты. При этом, если в музее начнётся пожар, я хочу, чтобы она осталась в живых. Поэтому я пишу письмо». Она рассказала об этой идее Ивану Бакаидову. 

На сайте движения он попросил тех, кто отправит письмо, поделиться результатами обращений. Пока Ивану не приходили письма о положительном решении проблемы. «Похоже, всё ушло в песок. Не могу обещать людям рай, но стоит говорить — и потихоньку проблема решается», — считает Бакаидов.

Яна Кучина сравнивает активизм с реабилитацией. Она объясняет, что при отсутствии положительного двигательного опыта люди перестают пытаться. «В обычной жизни это значит, что, если у нас нет судебной системы, прецедентного права, рычагов давления и даже просто успешных кейсов — только неуспешные, только смерти, только травмы, только запертые, сгоревшие, убитые, — люди перестают бороться», — рассуждает Яна. Она называет это состояние выученной беспомощностью в отношении системы.

— Будь я там, скорее всего, был бы на коляске. Думаю, я выживал бы агрессивно, на пределе своей странной физики, и, наверное, не смог бы. Понятно, что по-любому мы околотрупы, но пандус делает из 0,1% пять процентов. Оно стоит того, — заключает Иван Бакаидов. 

«Знаете, это просто рисунок»

Жительница Москвы Елена Шалюкова знала Максима Вербенина с детства. Она не смогла присутствовать на его отпевании, потому что на второй этаж храма вела лестница без пандуса, а Елена передвигается на инвалидной коляске. 

Как объясняет Елена, миопатия — слабость мышц — начинается у людей по-разному. У неё заболевание «включилось» в семь лет, а в 21 она могла передвигаться уже только на коляске. У Елены и мужа две дочери, с одной из них три года назад они поехали в торговый центр «МЕГА Белая Дача» в Москве.

— Сима мерила четвёртую пару роликов, когда объявили общую эвакуацию. Выходы в общую зону сразу перекрыли. Трое сотрудников, молодых ребят, повели нас к эвакуационному выходу. Я по опыту знала, что мы сейчас упрёмся в лестницу, что наверняка там ничего не продумано, говорила, что не пойду. Каждые 15 секунд они кричали по рации: «У нас колясочник! У нас колясочник!» Никто им ничего не отвечал. Вариантов мне не предоставили и просто заставили туда зайти, — вспоминает Елена. — Идём прямо, налево, налево, поворачиваем — ступеньки». 

На стене рядом с лестницей висел знак: человек на инвалидной коляске и четыре стрелки. Это эвакуационный знак «Место сбора инвалидов», которым обозначаются пункты сбора людей в случае чрезвычайной ситуации. «Раз есть знак, значит, здесь что-то должно быть: пандусы, лифт?» — спросила Елена. Но ничего не было. «Знаете, это просто рисунок», — ответила ей сотрудница.

Стоявшие рядом парень и девушка убеждали семью, что, в случае чего, они просто спустят Елену по лестнице: её и стокилограммовую коляску. «Насмотрятся в фильмах: на ручной коляске подняли и понесли пушинку. Но не всё так. К сожалению», — улыбается Елена. 

Двери в магазин заблокировались, впереди тупик. В ожидании, чем всё закончится, семья прислушивалась к шорохам, пыталась уловить дым, запах гари. «Наверное, если стало бы слишком опасно, случился бы какой-то рывок. Но чем бы он закончился, неизвестно», — рассуждает Елена. 

Она с дочерью и мужем провела за закрытыми дверьми полчаса, а потом они открылись. Люди начали возвращаться в магазин, а Елена с семьёй, напротив, смогли выйти. 

Анастасия Савина, руководитель тверской некоммерческой организации по исследованию и экспертизе доступной среды для маломобильных групп населения «Центр “Эксперт”», объясняет, что, если в здании могут находиться люди с инвалидностью, организация должна утвердить приказ, в котором прописано, кто им помогает в чрезвычайной ситуации. Например, для эвакуации с верхних этажей на улицу должен быть пандус с определённым углом наклона. Если подрядчик допускает, что не все эвакуационные выходы адаптированы для человека с инвалидностью, должна быть пожаробезопасная зона, оборудованная носилками или специальными эвакуационными креслами. 

После своего получасового стояния у лестницы, а потом у «Крокуса» Елена Шалюкова решила, что люди с инвалидностью должны сами позаботиться о своей безопасности. Она оборудовала свою электроколяску сумкой с мягкими носилками, чтобы они всегда были при ней. Можно также носить с собой сетку для подъёмника. С её помощью человека пересаживают в ванну. Она занимает мало места и недорого стоит. Елена придумала, что у носилок должен быть специальный знак, который подскажет помогающему, какую из сумок хватать. Его нарисовала её дочь. 

«Нам проще штраф заплатить, чем ставить этот пандус»

Ольга Фукс-Суханова из Красноярска ведёт блог «СМАйлики», где рассказывает о своих детях. Кате девять лет, Оскару — 18, у обоих спинальная мышечная атрофия (СМА), они передвигаются на инвалидных колясках. 

Катя ходит в обычную общеобразовательную школу. На вопрос о доступности школы Ольга уверенно отвечает: «Да». Но потом добавляет: «По крайней мере, до четвёртого класса. Пока первый этаж». 

— Я её привожу, раздеваю, учебники выкладываю, уезжаю домой. Потом приезжаю, переодеваю Катюшку на физкультуру, уезжаю домой. Потом забираю. В это время Оскар дома спит, — рассказывает Ольга. 

Катя поёт в инклюзивной вокальной студии «Право на счастье». Ольга замечает, что пандусов на сцену нет никогда. «Наша преподавательница говорит, что мы продвигаем инклюзию в крае и России. Мы с этой коляской прёмся, корячимся перед сценой, доказываем, что мы можем, — говорит мама. — А организаторы в это время говорят, что пандусы небезопасны. Они переживают, что вдруг неправильно их сделают, вдруг уровень наклона будет не тот».

Создание доступной среды — обязанность муниципальных властей, объясняет Анастасия Савина. Их работу контролирует прокуратура и в некоторых случаях Роспотребнадзор, куда можно обратиться с жалобой. Раньше на объектах регулярно проводились прокурорские проверки, но с марта 2022 года на них действует мораторий. «Объясняют это сложным положением в связи с мировой ситуацией. Так они помогают малому и среднему бизнесу», — комментирует Савина.

Об адаптации эвакуационных путей для маломобильных групп населения владельцы зданий обычно вспоминают, когда оформляют проектную документацию, которая должна пройти экспертизу, и составляют Паспорт доступности.

В России у застройщика есть выбор: пройти госэкпертизу или экспертизу частного агентства. «Госэкспертиза смотрит сквозь пальцы. Она может увидеть: раздел по обеспечению доступа инвалидов к объекту есть, но вчитываться, что там написано и соответствует ли это норме, не будет. Частники тем более. Даже если раздела нет, на это не посмотрят. Дальше беда: здание построили, оно недоступное, но в эксплуатацию его всё равно введут, потому что оно соответствует проекту», — поясняет Анастасия Савина.

На наивный вопрос «Неужели никто из госорганов не приезжает проверить, реализовано ли то, что написано на бумаге?» эксперт отвечает: «Никто не приезжает. Да и, как правило, люди не понимают, что смотреть. Чиновник приедет, увидит пандус — галочка. Но он должен быть нормативным, то есть достаточно пологим, чтобы человек смог зайти по нему без помощи».

«Забывчивость» собственников зданий про нормы доступности Савина объясняет финансами: у госучреждений недостаточное финансирование, бизнес не хочет тратить свои деньги. «Это административное правонарушение, и за него очень низкий штраф. Бизнес откровенно говорит: “Нам проще штраф заплатить, чем ставить этот дорогостоящий пандус”», — добавляет она.

Однажды во время концерта в Красноярской краевой филармонии сработала пожарная сигнализация. «Нам говорят: “Все на выход!” Люди начали спускаться по ступенькам. На улице зима, мороз. Мы стоим с колясочниками, нас много было. А что нам делать?» — рассказывает Ольга. Она в тот момент была в здании вместе с Катей. В филармонию дети проходили через служебный вход, там раздевались и на лифте поднимались на пятый этаж. По словам Ольги, если бы они эвакуировались по лестнице, то не смогли бы забрать верхнюю одежду: «Сотрудники просто развели руками и сказали: “Мы не знаем, что делать. Лифты-то встали. Берите на руки, как-то спускайте”. Вот и всё».

Некоторое время Ольга с Катей стояли перед лестницей и ждали. Когда стало слишком волнительно, мама взяла дочь на руки, укутала пледом и спустилась вниз. У выхода собралась толпа. «Смотрю, как все ломятся в двери. А мне физически тяжело тащить Катю на руках. На морозе она простудится. Мы рискнули остаться в здании, — объясняет Ольга. — Скоро сигнализация отключилась: тревога оказалась ложной. Но я поняла, что в ситуации реальной опасности мои дети изначально обречены».