Онкологические больные, узнав о диагнозе, часто не говорят о нём близким, отказываются от помощи или лечения, запрещают себя жалеть, стесняются болезни или зацикливаются на ней, занимают позицию жертвы и не позволяют себе ничего или же, напротив, разрешают себе всё, о чём мечтали всю жизнь. Общее тут одно: они не ведут себя так, как от них ожидают. Например, они громко говорят о своём раке.
В конце ноября в Омске на сцене драматического театра показали спектакль-эксперимент «Секундой до…», главные роли в котором сыграли женщины с онкологическими диагнозами: в ремиссии, на лечении, в том числе получающие паллиативную помощь. «Новая вкладка» побывала на премьере и за кулисами и рассказывает, что чувствуют женщины, когда сталкиваются с диагнозом, какие трансформации происходят с ними, как поддержкой может стать влюблённость во врача, трёхногий пёс или чёрный юмор и почему универсальных рецептов тут нет.
«Отпустила Зона»
45-летняя Марина Пантелеева, педагог по вокалу, ездила на репетиции в течение двух месяцев, как и остальные участницы постановки, но в день премьеры выйти на сцену не смогла: накануне ей стало плохо, она легла в больницу.
В основу спектакля легли любимые литературные произведения онкопациенток. Отрывок из повести «Пикник на обочине» братьев Стругацких, который выбрала Марина, не исключили из постановки. Коллеги Марины по сцене сказали «хотим показать, что она не одна», «Марина должна „звучать“, даже если её с нами нет».
Цитата, которую выбрала Марина, звучит их голосами: «Отпустила Зона! Отпустила, поганка. Подлая. Живой! Очкарикам этого не понять. Никому, кроме сталкера, этого не понять».
Многие участницы, как и Марина Пантелеева, прямо сейчас проходят сложное лечение. Кто-то уже в ремиссии, а кто-то будет получать тяжёлые и токсичные препараты много лет — возможно, до конца жизни. Героини спектакля — женщины разных профессий, статуса, семейного положения и возраста: от 33 до 75 лет. Каждая из них в разное время услышала диагноз «рак».
Этих женщин объединил не только опыт жизни с онкологическим заболеванием. Каждая из них хочет сделать рак «видимым», своим примером показать, что злокачественная опухоль — не приговор, с диагнозом можно жить, лечение помогает, а смерть не синоним меланомы или лимфомы.
Постановщиком и автором сценария спектакля стала Ирина Попова, режиссёр омского детско-молодёжного литературного театра «Риф», который работает для зрителя уже более сорока лет. Автор идеи, клинический онкопсихолог Инесса Шереметова, рассказывает: до знакомства с Ириной она обращалась к трём театральным режиссёрам. Все они соглашались сотрудничать, но при условии, что в спектакле сыграют исключительно профессиональные актёры.
Это психолог с профильным образованием, который прошёл дополнительное обучение, знает специфику онкологических заболеваний, особенности процесса лечения и эмоций, которые они вызывают. Он работает с пациентами и их близкими.
Это шло вразрез с идеей Инессы.
Ирина Попова откликнулась сразу, едва выслушала Инессу: «Я это сделаю!» Профессиональные актёры тоже участвовали в спектакле, но лишь в некоторых эпизодах — там, где главным героиням нужен был сценический партнёр.
Режиссёр рассказала «Новой вкладке», что её отец, которому врачи поставили онкологический диагноз и отмерили три-четыре месяца жизни, прожил 25 лет. «Семья, как единый кулак, объединилась — и мы спасали папу. Эта беда случилась в голодные 90-е, но мы ели хлеб с маслом и с икрой: кто-то посоветовал красную икру как источник нужных микроэлементов для папы, и каждую неделю нам с Дальнего Востока присылали доверху набитую трёхлитровую банку. Я считаю, папу спасла не икра, конечно, но любовь. И когда меня спрашивают, верю ли я в Бога, отвечаю, что знаю о его существовании, потому что видела его работу», — говорит Ирина.
Автор идеи, 54-летняя онкопсихолог Инесса Шереметова, сама перенесла онкологическое заболевание. О том, что у неё рак груди, узнала в 41 год. Ей удалили грудь, она прошла через 22 курса химиотерапии и два рецидива. Она рассказывает, что порой поддержки близких онкопациенту недостаточно. Требуется «выход за рамки», смелый шаг, эксперимент — «такой же неожиданный, как известие о болезни, но такой же целительный, как вера в успех лечения». Поэтому она и предложила пациенткам выйти на сцену перед большим залом.
Авторы постановки ожидали, что придут только друзья и знакомые, но триста билетов разлетелись за сутки. Желающих оказалось больше, чем мест в зале, и зрители, в том числе и не знакомые с героинями, сидели на приставных стульях. Аплодисменты в конце спектакля не смолкали десять минут.
«Либо жить дальше, либо нет»
Голосами онкопациенток заговорили Чехов, Шукшин, Булгаков, Хемингуэй, Лем, Стругацкие. Зритель получил возможность переосмыслить цитаты великих, увидеть в словах классиков дополнительные, порой неожиданные смыслы. Режиссёр собрала из девяти новелл общее полотно — не о болезни, а о стойкости и жизнелюбии.
51-летняя Оксана Клименко — онкопациентка в стадии ремиссии, но на сцену вышла совсем в другой роли — в память о своём муже Сергее, с которым была вместе 28 лет. Сергей умер от меланомы год назад.
Оксана и Сергей многим известны в родном городе как пара профессиональных бизнес-тренеров, коучей, предпринимателей. Сейчас Оксана продолжает развивать тренинговый центр, который они основали вместе с мужем. Они были очень близки, весь этот год Оксана проживает потерю.
О диагнозе Сергея они узнали случайно, по вторичным признакам: агрессивная опухоль неуточнённой этиологии дала метастазы в лимфоузлы, те воспалились. Сергей болел четыре года.
— Самочувствие мужа всё это время было достаточно хорошим, его практически ничего не беспокоило, он выглядел и вёл себя как здоровый человек. — Оксана говорит, что при такой форме заболевания только 4–5% пациентов живут более 9 месяцев, поэтому четыре года, которые прожил Сергей, стали для них подарком. На сцене она обращалась к мужу через текст Булгакова. — Мой единственный, мой милый, не думай ни о чём. Тебе слишком много пришлось думать, и теперь буду думать я за тебя! И ручаюсь тебе, ручаюсь, что всё будет ослепительно хорошо.
— Я хочу, чтобы мне сейчас же, сию секунду, вернули моего Мастера! — этой фразой-вскриком Оксана закончила свой сценический диалог с Воландом. «Ни один профессиональный актёр, при всём уважении, не вызвал бы у нас таких эмоций, таких слёз, даже у мужчин», — сказал после премьеры один из зрителей, предприниматель, знакомый и с Сергеем, и с Оксаной.
— Трагические события, когда они уже произошли, оставляют только один выбор: либо жить дальше, либо нет. — Оксана говорит, что мало кто в состоянии оставаться в контакте с собой и близкими, когда приходит такая беда. — Человек очень уязвимое существо, и путь к силе часто лежит не через борьбу, а через осознание и принятие своей слабости. Даже когда внутри зияет дыра из страха и боли, мы выбираем, чем наполнить каждый следующий день. Мы решаем, сколько в нём будет горя, сколько любви, сколько страданий, сколько счастья.
Как психолог и коуч Оксана советует в пиковый момент переживаний оглядеться и посмотреть, есть ли в жизни люди, которые могли бы стать опорой. «История про „Держись!“ — нехороша». — Она говорит, что, когда ей писали «держись», она откровенно злилась, потому что «во-первых, держаться не хочется, во-вторых, это небезопасно для психического здоровья». А вот чем больше людей, на которых можно опереться, тем лучше.
Всемирная организация здравоохранение (ВОЗ) ожидает роста онкологических заболеваний в мире с 20 миллионов новых случаев в год в 2022 году до 35 миллионов к 2050-му. Первенство по распространённости в мире держит рак лёгких (12,4% всех новых случаев). На втором месте — рак молочной железы у женщин, за ним следуют колоректальный рак, рак предстательной железы и рак желудка. По статистике, с онкологическими заболеваниями живут четыре миллиона россиян. В Омской области, где поставили спектакль, в 2023 году выявили свыше 8 тысяч новых случаев заболевания раком. С онкологическими диагнозами в регионе живут 54 тысячи человек. Это означает, что каждый 36-й житель Омской области болен раком.
— 80 процентов онкопациентов признаются, что нуждаются в психологической поддержке. — Онкопсихолог Инесса Шереметова говорит, что, возможно, «разговор о неодиночестве» поможет им и их родственникам, где бы они ни жили.
«Не бойся, маленькая!»
42-летняя Екатерина Загинайло работала в IKEA администратором центра поддержки клиентов: телефонные звонки, почта, чаты, соцсети. В начале 2022 года сеть ушла из России. Екатерина, мама двоих сыновей 8 и 10 лет, лишилась работы, а спустя два дня узнала, что у неё карцинома сигмовидной кишки.
Она рассказывает, как, узнав о диагнозе, спускалась с крыльца больницы. «Лето, июль, солнце плавит асфальт, а я в прострации, и у меня под ногами вообще нет ни асфальта, ни земли. Мысли только о детях». — Екатерина вспоминает, как достала телефон, набрала бывшего мужа, с которым развелась пять лет назад, затараторила: если что-то случится, сыновья будут жить с тобой!
«На войне с болезнью все средства хороши». — Екатерина ощущала поддержку со стороны лечащего врача: он много говорил с ней, успокаивал перед операцией и перед химией, с готовностью отвечал на вопросы. Она почувствовала, что вот-вот влюбится — и не стала себе это запрещать. «Он настолько бережно относился к пациентам, что мне хотелось стать достойной его внимания. Летала и порхала, стремилась хорошо выглядеть даже в халате, несмотря на то, что химию переносила тяжело, горели вены, началась нейропатия, сводило лицо, глаза, немели руки и ноги», — вспоминает она.
Это состояние, при котором повреждаются нервы периферической нервной системы: человек испытывает боль, онемение, покалывание, мышечную слабость в той или иной части тела, ему сложно совершать привычные действия.
Её сценическое альтер эго, Кира из романа Стругацких «Трудно быть богом», закрывает лицо руками со словами «Я боюсь, мне страшно!», а партнёр по сцене, сыгравший Румату, утешает её: ««Не бойся, маленькая! Мы полетим вместе. Я сам поведу корабль, а ты будешь сидеть рядом, и я буду всё тебе объяснять».
— Онкопсихолог помогла мне понять, что есть другие уровни осознания жизни. После операции мне захотелось жить больше, чем до болезни, — рассказывает Екатерина.
В марте 2024 года она стала равным консультантом по онкологии, хотя до того, как вышла в ремиссию, не признавала этой практики. «Когда сама болела, отмахивалась от „равных“: приходить и разговаривать о том, как мне тяжело? Ну нафиг! Но есть те, кому не хватает поддержки близких, собственных ресурсов, кому остро необходим такой разговор, — сейчас я это вижу».
Это человек, обладающий собственным опытом жизни с диагнозом, прошедший принятие диагноза, этапы лечения и получивший специальную подготовку.
Екатерина вновь влюбилась, уже взаимно, и строит отношения с мужчиной. Она очень благодарна своему врачу: «и за знания, и за отношение, и за ту мою лёгкую поддерживающую влюблённость».
«В этот момент я хотел быть один»
Всю жизнь у 48-летней Натальи Шулим были собаки. Первая появилась, когда девочка пошла в первый класс: под вагончиком-бытовкой отца-инженера дворняга родила щенка. Девочке разрешили взять его домой. Она училась на продавца, потом на штукатура и продолжала держать собак: и породистых, и с улицы.
Беспородного щенка Петю она взяла в приюте. Он прожил с ней пять лет, а после заболел и умер. Наталья похоронила Петю и пошла работать в тот самый приют.
Когда она столкнулась с онкологическим диагнозом, её поддерживали собаки, которым нужна была помощь. Например, трёхлапый Вовка-десантник.
Вовка родился от бездомной матери неподалёку от военного городка. Он запутался в стропах парашюта, который на ночь оставили разобранным. Утром, рассказывает Наталья, десантники пришли сматывать парашюты, а там месячный щенок стонет: передняя правая лапа перетянута капроновым шнуром, как сосиска. «Десантники позвонили нашим ветеринарам. Мы забрали Вовку, рыдали над ним. Лапу спасти не получилось, да он и сам чуть не умер — дело шло к заражению крови. Врачи едва откачали его, а мы стали искать Вовке хозяина. Фотографировали нашего мохнатого парня в десантном костюме и рассказывали о нём журналистам. Сейчас ему восемь месяцев, он наш любимчик. Верим, что он найдёт хозяина и дом».
В 2021 году на внутренней стороне бедра Натальи начала расти родинка. Не заметить это было сложно: она стала трескаться, кровить, прилипать к одежде. Гистология показала, что это меланома. Наталью ждали операция и иммунотерапия, но после этого родинка снова пошла в рост: меланома способна давать кожные метастазы, так называемые сателлиты. Это симптом того, что онкологический процесс продолжается. Спустя три месяца ей сделали вторую операцию. Всё заживало плохо, гноилось, а меланома, так и не поддавшись лечению, продолжила расти. Наталья столкнулась с одним из самых агрессивных видов рака.
Год Наталья провела на тяжёлой и дорогой таргетной терапии, пила таблетки. Два года не работала. Говорит, жила как в тумане: лихорадки по две недели, температура под сорок, судороги. В какой-то момент перестало работать и это, а опухоль дала метастазы в лимфоузлы.
Это метод лечения онкологических заболеваний, при котором лекарственные препараты блокируют конкретные молекулы в опухолевых клетках. В отличие от традиционных химиопрепаратов, таргетные более прицельны и практически не воздействуют на здоровые клетки.
«В этот момент я хотел быть один. Я ещё ни на что не решился, ни к чему не пришёл… Я стоял без движения», — со сцены Наталья читает «Солярис» Лема.
Больше года она на иммунотерапии. Это лечение переносится лучше. Раз в три недели Наталье ставят капельницы. Опухоль и метастазы на компьютерной томографии сейчас не обнаруживаются. Наталья вернулась на работу в приют для собак. «Там сердце рвёт каждый день — но это моё служение, миссия. Болезнь даёт переосмысление: ты здесь, на этой Земле, не для того, чтобы где-то „отбывать часы“ и проедать свою зарплату».
Этот метод лечения онкологических заболеваний заключается в искусственной стимуляции иммунной системы. Из крови пациента выделяют иммунные клетки, модифицируют их и вводят обратно в организм. Так иммунная система начинает лучше распознавать и активнее уничтожать раковые клетки.
Она говорит, что её кредо сейчас — успевать жить: «Если можно было бы не спать, я бы не спала».
«Здесь была сиська»
До болезни 35-летняя Марина Нестерова носила причёску длиной по плечи. Пятилетняя дочка очень любила трогать её волосы перед сном, без этого не засыпала. «Думала, буду реветь, когда придётся расстаться с волосами, но муж сказал: „Давай сделаем это вместе!“» — Марина рассказывает, как вдвоём пошли в ванную и одновременно побрились налысо. «Было даже весело: мы фотографировались, шутили и смеялись. Дочь сказала: „Ой, мама, тебе клёво!“»
Марина — IT-аналитик проектов «Авито», окончила институт сервиса. Новообразование в груди она нащупала сама. УЗИ, частная клиника, консультация профессора, а после операция на груди — 16 курсов химии и лучевая терапия.
Зимой Марина покупала себе модные шапки с ушками, а когда волосы отросли до двух с половиной сантиметров, отправилась в салон, где делают дреды. «У мастера, к которой я обратилась, и до этого были клиентки с онкологическим диагнозом. Она очень тепло приняла меня и нарастила мне шикарную копну светлых афрокудрей».
Марина вспоминает, что, узнав диагноз, какое-то время не могла осознать происходящее, хотя её 52-летняя мама умерла от рака груди, когда Марине было двадцать лет. Марина до диагноза искренне полагала, что стрела не бьёт в одно и то же место и она никогда не заболеет раком.
За пару месяцев до смерти мамы она сделала под левой грудью, в районе сердца, татуировку: «Поверь в мечту — тогда она в тебя поверит». Эту грудь в прошлом году Марине удалили полностью.
Ещё десять лет Марина будет пить таблетки, потому что её рак — гормонально зависимый. Опухоль чувствительна к женским гормонам, препараты помогают контролировать уровень эстрогена. Пять лет подряд каждый месяц ей будут ставить уколы в живот. «Лишь бы жить!» — говорит она.
Словами Джона Стрелеки, автора книги «Кафе на краю земли», Марина со сцены рассказывает, какой урок получила от большой зелёной морской черепахи. Та «плыла довольно медленно, то загребая плавниками, то зависая в воде», но даже в ластах за ней невозможно было угнаться, несмотря на все усилия. Та уплывала всё дальше:
— Дрейфуя на поверхности, я осознала, что черепаха увязывала свои движения с движениями воды. Когда волна шла к берегу, навстречу черепахе, она зависала, шевеля плавниками ровно настолько, чтобы удержаться на месте. Когда волна откатывала обратно в океан, она гребла быстрее. Черепаха не боролась с волнами — наоборот, она их использовала. Я гребла всё время, но чем дольше я сражалась со встречными волнами, тем быстрее накапливалась усталость. Когда волна уходила от берега, у меня не хватало энергии, чтобы воспользоваться её преимуществом.
Замужем Марина восемь лет, с мужем они ровесники. «Прошли вместе смерть моего папы». — Муж поддерживает её во всём. «Не нужно меня жалеть», — говорит она, как и многие другие онкопациенты, и её муж никогда этого не делал. Его формула поддержки: «Знаю, что всё будет хорошо» — и это, по словам Марины, то, что надо.
— Понимаю, что ему тяжело, но у него отличное чувство юмора, которое тоже меня поддерживает. — Марина рассказывает, что они не утратили способности шутить, а это гораздо лучше, чем слёзы, уныние и жалость. — Как-то после операции смеялись, что впору делать ещё одну татуировку: «Здесь была сиська». Нет, это совершенно не обидно звучит, когда ты доверяешь человеку рядом с тобой, когда он принимает тебя любой, когда для него ты остаёшься красивой и желанной — не на словах, а на деле.
— У меня маленькая грудь, и разницы особой после операции не ощущаю, — говорит Марина. — Всегда носила топы, полуспортивное бельё, ношу их и сейчас. Для бассейна и пляжа купила асимметричный купальник с лямкой на одну сторону. Физически никакого дискомфорта не чувствую, а со страхом смерти, который так до конца и не поборола, помогает справляться онкопсихолог.
«Оттяпали!»
У каждой участницы спектакля свой план лечения и реабилитации, многие проходят химио- или лучевую терапию прямо сейчас, поэтому репетиции шли по индивидуальному графику. Лишь перед премьерой онкопациентки собрались на общий прогон.
Как и у Марины, у 75-летней пенсионерки Людмилы Пьяновой рак молочной железы. На пенсию она уходила из коррекционной школы-интерната для детей с особенностями развития, где работала воспитателем. Людмила в ремиссии уже семь лет, но до сих пор не может поверить в свой диагноз. «Левую грудь удалили, а она немаленькая. Вариантов не было: опухоль под соском, не вырезать. Оттяпали! Как приняла? Да не приняла я это никак!» — За семь лет она ни разу не разделась при муже, потому что «переступить через это невозможно!»
— Бывает, депрессия наваливается, — Людмила говорит, что спасение находит среди людей. — Когда их отвлекаю, тогда и сама отвлекаюсь. Как барон Мюнхгаузен тащу себя сама за волосы из болота, — она организовала городское сообщество онкопациентов.
Клуб объединяет больше 400 человек, его участники вместе занимаются лечебной физкультурой, участвуют в мастер-классах, ходят в кино, в театр, в планетарий и на экскурсии. Те, кому необходимо, получают в клубе прикладные навыки: как наладить распорядок дня, как выходить на прогулки, как делать дыхательные упражнения и пережить эмоции, которые вызывает онкологический диагноз. Иногда это панические атаки, приступы удушья, ночные кошмары, бессонница.
— Радуемся жизни, радуем тех, кому тяжелее: проводим акции для детей в онкодиспансере — рак ведь не выбирает по возрасту. В этом году под окнами больницы будем наряжать живые ёлки, — рассказывает она.
— На первых репетициях большинство участниц робели, не понимали, как будет строиться процесс, каким может быть результат. Многие не верили в себя, — вспоминает фотограф Евгения Филиппова, волонтёр проекта, которая присутствовала на встречах актрис с режиссёром. — «Можно, я дерево сыграю?» — просили самые скромные. Но с каждым разом героини становились всё более уверенными в себе. На мой взгляд, сама подготовка к спектаклю стала терапией, потому что пациентки общались не только с режиссёром, но и между собой. Делились ощущениями: «А что, если могу сделать больше, чем от себя ожидаю? А если смогу на сцене — смогу и в жизни».
Когда десять лет назад онкопсихолог Инесса Шереметова ходила по онкодиспансеру и приглашала пациенток на фотосессию, те крутили пальцем у виска: «Какая фотосессия, вы с ума сошли, у меня рак!» Тогда она с трудом нашла десять участниц, которые решили рискнуть и принять участие в проекте в поддержку онкопациентов. Инесса не сдавалась, проект рос. За десять лет он вышел за рамки одной лишь фототерапии: люди хотели, чтобы их истории слышали, а портфолио перестало быть «частной собственностью». Так его частью стали городские выставки, которые через откровенные фотоистории пациенток рассказывают о борьбе с болезнью. А в юбилейный для проекта 2024 год главным событием стал спектакль.
— Чехов нравится мне со школьной скамьи. Он мастер! Что ни слово, то сокровище, другого не подставишь, ничем не заменишь. Маленькая фраза, а до того метко и чётко, что мгновенно представляешь себе и людей, и эмоции, и картину, и настроение. — Людмила Пьянова выбрала отрывок из чеховской «Анны на шее» и стала для зрителей героиней бала, которая «будет счастлива непременно, несмотря ни на что».
«Как-то пусто без тебя будет»
Антонине Выходцевой 63 года. В 2017 году она узнала, что такое рак молочной железы, в 2018-м — что такое рак щитовидной железы, а в 2023-м ей поставили диагноз «новообразование хориоидеи» — сосудистой оболочки глаза.
Она скрывала диагнозы от близких. Мама не знала, что у дочери онкологические заболевания, и ушла из жизни в неведении, после двух операций, которые перенесла Антонина. «У неё самой было тяжело со здоровьем после инсульта: лежачая, нетранспортабельная, с нефростомой. — Антонина считает, что поступила правильно, а молчание стало для мамы целительным и подарило ей дополнительные годы жизни. — Маме стало бы ещё хуже, а лишняя нагрузка легла бы на меня». Из-за мамы она несколько лет отказывалась участвовать в проектах в поддержку онкопациентов: вдруг та увидит дочь по телевизору?
Антонина Выходцева — бухгалтер-экономист, окончила институт текстильной и лёгкой промышленности. Всю жизнь работала по специальности, за одним столом на заводе провела 32 года. «Нравилось! — говорит она. — Особенно в 90-е, когда к нам ездили директора крупных фирм, экспедиторы. Некогда было чаю выпить: востребованность, уважение, интерес. Жизнь концентрированная! Сама я очень шустрая и активная по жизни. Дреманула два часа — и готова дальше работать!»
Каждый новый виток болезни пытался сбить её с ног. Но она сравнивала рак с самой большой трагедией своей жизни — и понимала, что выстоит. 20 лет назад у Антонины погиб муж. Поехал в Сургут на вахту (он работал электромонтажником), а сразу после приезда у него украли сумку с документами. Он попросился к знакомому на пустующую дачу — переночевать. Там ночью начался пожар. Антонина нашла мужа уже похороненным и увезла его тело в родную деревню Омской области.
— А то вдруг про смерть подумается: что скоро — всё. Без страха, без боли, но как-то удивительно: всё будет так же, это понятно, а тебя отнесут на могилку и зароют. Вот трудно-то что понять: как же тут будет всё так же? Ну, допустим, понятно: солнышко будет вставать и заходить — оно всегда встаёт и заходит. Но люди какие-то другие в деревне будут, которых никогда не узнаешь… Этого никак не понять. Ну, лет десять-пятнадцать будут ещё помнить, а потом — всё. А охота же узнать, как они тут будут. Ведь и не жалко ничего вроде: и на солнышко насмотрелся вдоволь, и погулял в празднички — ничего, весело бывало, и… Нет, не жалко. Повидал много. Но как подумаешь: нету тебя, все есть какие-то, а тебя больше не будет… Как-то пусто им вроде без тебя будет. Или ничего?» — за кулисами перед спектаклем Антонина повторяет текст из рассказа Василия Шукшина.
Она сама родилась в деревне. «Там люди добрее, отзывчивее, готовы помогать, поддерживать. В наше время мало этого». — Она добавляет, что ей такие люди встречались, ей повезло.
К концу санаторного лечения в Сочи в 2023 году Антонина почувствовала, что у неё болит глаз. Новообразование согласились удалить лишь в московском НИИ им. Гельмгольца. «Возникли, казалось, непреодолимые финансовые сложности: это высокотехнологичная операция, которая не проводится по ОМС, на неё требовалось 535 тысяч, — рассказывает Антонина. — Два месяца спала в Минздраве, день и ночь там проводила. К сожалению, счёт при этом заболевании идёт на часы, а не на дни. За два месяца новообразование увеличилось на 50%. Ещё немного — и минус глаз».
Чиновники не помогли, но помогли люди: Антонина рассказала о своей беде в общероссийском чате, объединяющем онкопациентов. «Мне писали слова поддержки, пошли деньги. Позвонила незнакомая москвичка: „У меня есть квартира, не стесняйтесь, приезжайте, живите сколько надо!“» Антонина приехала в столицу с одним чемоданом, где лежали одежда, медикаменты и десяток тюбиков крема для рук — «благодарить людей». Омичке сохранили глаз и зрение. «Не думайте, что я всё время плачу, — говорит она, рассказывая об этом. — После операции слезится глаз, это нормально».
Когда во время спектакля Антонина забыла текст, зал мгновенно заполнил паузу аплодисментами. Они не смолкали до той минуты, пока непрофессиональная актриса не справилась с волнением и вновь не заговорила.
Зрители не знали, что за десять дней до выхода на сцену Антонина перенесла очередную операцию, а текст начала учить в палате реанимации. Говорит, он мгновенно вылетал из головы, но она не могла подвести команду и читала его снова и снова.
Сломалась
Шишку в груди 33-летняя Светлана Киореско нащупала сама, когда мылась в душе. Не придала этому значения, но решила записаться к врачу. В начале декабря 2022 года она услышала свой диагноз: рак груди.
— «Трижды негативный», господи, как страшно! — говорит Светлана. — Тут, кроме химии, нет решений. А если и она не поможет, то вообще вариантов нет, получается?
Трижды негативный рак молочной железы агрессивнее других типов опухолей груди, имеет ограниченные варианты терапии и труднее поддаётся лечению. Клетки этой опухоли не имеют рецепторов к эстрогену, прогестерону и эпидермальному фактору роста — это значит, что рак на них не реагирует. Это делает невозможным использование терапии, которую применяют для лечения других типов рака груди, а химиотерапия не всегда приводит к результатам.
Она не заплакала при врачах, хотя в горле стоял ком. «Говорю им: нет, не могу завтра на консилиум, я же работаю!» Светлана говорит, что сейчас это звучит бредово, тогда же она была шокирована и цеплялась за привычные дела. Но врачи пошли навстречу: «Тогда идите на консилиум сегодня, через два часа!» Дали 13 дней на то, чтобы собрать анализы.
— А как я соберу, мне же каждый день на станцию. — Светлана работала дежурной по станции на железной дороге, по образованию она специалист по организации перевозок и управлению на транспорте. — Первые мысли такие, а потом понимаю: «Какая к чёрту работа? Какая? К чёрту. Работа?! О чём ты думаешь, Света?!» — улыбается она сейчас.
Сначала Светлане провели химию, потом операцию. Грудь удалось сохранить. После была лучевая терапия. Уже больше года Светлана в ремиссии. «Самым сложным для меня стало моё психологическое состояние, потому что всегда бойкая, этакая баба-конь, и в избу горящую, и коня на скаку — всё вот это вот». — Она рассказывает, что и во время болезни поначалу твердила себе: «Я сильная!» А потом в какой-то момент сломалась. На первый план вышли эмоции.
— Почувствовала, что слабая. Училась жить с этим. Тогда же поняла, кто такие психологи — и что они помогают. Я не вывозила: не могла спать, случались панические атаки, одолевал поток мыслей, которые не могла контролировать, накатывал страх, не поддающийся разуму. Впервые в жизни поняла, что не справляюсь, и осознала, что «не справляться» тоже нормально, — говорит Светлана.
До болезни, рассказывает она, в её буднях были дом, работа, семья и никакого времени на свои «хотелки». Болезнь кардинально поменяла жизнь. Светлана уволилась с работы, которая со временем стала нелюбимой и приелась. Семья Киореско продала квартиру, купила жильё в другом городе и готовится к переезду. «Пока я просто в свободном плавании». — Светлана много времени проводит с дочерью, записалась в спортзал, не отказывается от отдыха в реабилитационном санатории.
— Жить, наслаждаться всем, позволять себе… да хотя бы ничего не делать! — Она говорит, что раньше для неё это было сложно. — Не хочу убирать, готовить, гулять с ребёнком — значит, это подождёт. Хочу купить чёрные лодочки — пошла и купила. Из мелочей складывается другое отношение к жизни. Полюбила себя больше. С ребёнком иду на карусели, сажусь в кабину колеса обозрения и ем сладкую вату, хотя раньше говорила себе: «Ты же взрослая, тебе нельзя!»
— «Счастье можно найти даже в самые тёмные времена, если не забывать обращаться к свету. А страдать — это также человечно, как и дышать», — со сцены Светлана цитирует «Гарри Поттера» Джоан Роулинг.
Глубина и неизвестность
— «Хочется жить и радоваться! И радовать!» — 60-летняя Наталья Васина, главный бухгалтер в небольшой компании, на людях всегда улыбается. В 2019 году она узнала, что у неё трижды негативный рак груди. Две операции, химия, лучевая — и под занавес 2019 года Наталья выдохнула: здорова!
— Думаю: надо руку разрабатывать — и пошла на танцы! До сих пор танцую! — Она рассказывает, сколько удовольствия дарят ей сальса, румба, бачата и отчётные концерты дважды в год, для которых шьёт костюмы, делает макияж, украшает танцевальные туфли стразами. — Это легко, интересно, развивает тело, мышцы, потому что после лечения ты квашня-квашнёй, — говорит она.
В 2023 году у Натальи случился рецидив: метастазы пошли в подключичные лимфоузлы. Вновь операция, химия. Оправившись, Наталья записалась на хор: «Думаю: мне мало танцев, надо идти ещё и петь!» — улыбается она.
Когда летом 2024 года она узнала о новом рецидиве — на этот раз метастазы обнаружили в печени, — Наталья пришла играть на театральную сцену.
Она готовилась к постановке и одновременно проходила лечение. Оно не окончено и сейчас. Но мысли отказаться от выхода на сцену не возникло даже в моменты, когда плохо себя чувствовала. «Когда у тебя есть мечта, цель или план, есть дополнительный стимул двигаться и жить», — говорит она.
Повесть Хемингуэя «Старик и море» она впервые прочла лет в тринадцать: до полуночи не могла расстаться с книгой, спрятавшись с фонариком под одеялом. Когда режиссёр попросила выбрать любимый текст, на ум пришла именно эта книга. «Аналогия чёткая: старик Сантьяго вёл борьбу — и я веду борьбу: с болезнью. И у него, и у меня эта борьба сложная. Он прилагает все силы — и я прилагаю все силы. И каждый раз перед тобой глубина. И неизвестность. Но ты веришь», — говорит Наталья.
— «Я слишком стар, чтобы убивать акул дубинкой. Но я буду сражаться с ними, покуда у меня есть вёсла, дубинка и румпель!» — Во время спектакля у Натальи немела рука, на которую по сценарию она, стоя в лодке, наматывала верёвку, но призналась она в этом режиссёру лишь после премьеры.
Спектакли с участием онкопациентов в разные годы ставили в разных городах: в Оренбурге, в Красноярске, в Орле. Везде эти проекты встречали зрительскую поддержку. В Омске зрители после спектакля спрашивали, будут ли повторять постановку. Этот вопрос авторы проекта сейчас обсуждают с руководством театра.
Автор проекта Инесса Шереметова объясняет успех спектакля так: «Мы часто сталкиваемся с кризисами, с различными трудностями. Это не только болезнь — это расставание с близкими, развод, потеря работы или дома, а путь к принятию часто долгий и отважный. Это близко каждому».
Марина Пантелеева, которая попала в больницу и не участвовала в спектакле, узнала о своём диагнозе — «лимфома неходжкинская неуточнённая» — случайно, в 2022 году. Ей показалось, что она резко набирает вес, хотя люди вокруг говорили, что женщина тает на глазах. «Выпирает живот, а руки-ноги — как спички». Марина пошла на фитнес к своей приятельнице, а та, по образованию спортивный детский врач, поглядела на неё и сказала, что это не жир и не мышцы.
В современной классификации выделяют два подтипа лимфом. Лимфома Ходжкина — это рак лимфатической системы. Все остальные злокачественные заболеваний лимфатической системы называют неходжкинскими. Такая лимфома чаще всего поражает один из лимфоузлов и потом распространяется по всему телу.
— Меня отправили исключать онкологию, а та не исключилась, — говорит Марина.
Она прошла курс химии, но опухоль прогрессирует, и Марина проходит обследования, чтобы скорректировать поддерживающую терапию.
Сначала ей было очень страшно: «Узнав о диагнозе, я срочно кинулась увольняться и сказала мужу, что мы разводимся».
Ей дали ссылку на чат равных консультантов. Она написала туда: «Привет, я Марина, у меня лимфома, и я не знаю, как дальше жить эту жизнь». Одна из девушек откликнулась, а Марина попросила: «Просто расскажите, как вы живёте». Это, по её словам, стало лучшей поддержкой: «Я поняла, что тоже буду жить».
Она говорит: часто близкие очень хотят помочь, но только мешают — и ещё сильнее «вдавливают» в болезнь. Онкопациенты даже дома ходят в косыночке, не говоря уже о том, как ведут себя с малознакомыми людьми.
— Стигматизация рака очень сильна. Для моего поколения это приговор, смертельная болезнь, — говорит она. — Помню случай: на этапе моей химии мне позвонил знакомый, чтобы предложить работу. «Ой, слушай, месяц назад бы. У меня рак», — ответила я ему. «Бляяя!…» — воскликнул этот парень и бросил трубку… Вы бы видели его лицо, когда мы встретились через несколько месяцев. Я живая, весёлая, ещё и на сцену собираюсь. Вот где шок!
— Единого чек-листа нет: всем нужна разная поддержка. Но она нужна обязательно. — Онкопсихолог Инесса Шереметова говорит, что протоколы лечения онкологических заболеваний едины, но врачи обязательно собираются на консилиум, потому что каждый случай индивидуален. То же и в психологии. — Один диагноз — разные психологические методики, потому что каждый человек находится в разной точке принятия заболевания. Важно знать, что всё, что чувствует человек в этой ситуации, будь он пациентом или родственником, — это нормально. Нет ничего запретного или «неправильного». Хлопать дверьми, замыкаться в себе, плакать, смеяться, шутить, даже выйти на сцену — всё это нормально. Разрешайте себе любые проявления эмоций и разрешайте себе говорить об этом.
