По статистике, один из тысячи человек в России живёт с колостомой — искусственным отверстием, которое соединяет кишечник с поверхностью тела и через которое наружу выходят кал и газы. Такой человек вынужден носить калоприёмник. Это физическое и психологическое испытание, но чаще всего пациенты благодарны за возможность жить дальше. Сама стома не болит, если за ней организован правильный уход, а залогом социальной адаптации таких людей становятся качественные калоприёмники.
Не менее 85% стомированных россиян десятилетиями живут с импортными уходовыми средствами — это позволяет им плавать в бассейне, путешествовать, заниматься спортом, йогой, сексом. Качество здесь не прихоть, а необходимость. Но за последний год из-за набирающего обороты импортозамещения эти люди боятся столкнуться с болью и дискомфортом и быть «вычеркнутыми из общества»: отечественные изделия не выдерживают конкуренции, а других вариантов может не остаться.
«Вы не актуальны, актуальна война»
«Сначала ликбез». — В кофейне Сергей заказывает большой кофе с молоком и три круассана с разными начинками: ветчиной, сыром, шоколадом. Пока ждёт заказа, садится напротив и «учит говорить правильно, без стеснения»:
— Мешок — он и есть мешок. Дырка — и есть дырка. «Калоприёмник» произносить длинно. Что такое «стома»? Проведите эксперимент, спросите знакомых. Никто не знает, уверен. Противоестественный задний проход, искусственный анус — да как ни назови, дыркой в животе и останется.
Сергею Определякову из Омска 60 лет, последние семь из-за онкологического заболевания он живёт с «мешком и дыркой в животе». По-научному у него колостома: участок толстой кишки выведен на переднюю брюшную стенку, где сформировано искусственное отверстие. Сергей выпьет кофе и съест круассаны, содержимое кишечника через «дырку»-стому — она чуть левее пупка — выйдет наружу и наполнит калоприёмник. Сергей не контролирует этот процесс, поэтому должен носить мешок всегда. Когда мешок заполнится доверху, Сергей отклеит его и поменяет на новый.
Стома может соединять с поверхностью тела разные внутренние органы, например почку, желудок, тонкий или толстый кишечник. Через неё из организма выводятся моча, кал, газы. Некоторые люди живут с двумя или тремя стомами. Стому хирурги формируют для спасения жизни, когда невозможно поступить иначе.
Семь лет назад Сергею диагностировали аденокарциному прямой кишки и предупредили, что помимо лучевой терапии раковая опухоль потребует основательного хирургического вмешательства. Он до последнего не верил в стому — думал, как-нибудь обойдётся. Когда проснулся в реанимации, начал себя ощупывать — и обрадовался: классно, дырки нет! Но оказалось, что она просто скрыта под повязкой.
По данным ВОЗ, на тысячу человек в мире приходится один такой, как Сергей, — со стомой. Эта статистика справедлива и для России, где живут около 140 тысяч людей со стомами, из них почти половина — люди трудоспособного возраста. Такие данные приводит Государственный научный центр колопроктологии имени А. Н. Рыжих.
После февраля 2022 года пациенты говорят, что столкнулись с проблемами, которые раньше были вялотекущими, а сейчас обострились. Стомированные люди привыкли к зарубежным уходовым средствам, но их поставки, как говорит Сергей Определяков, «фактически полностью обрубили». Стоимость импортных средств высока, а у государства нет возможности обеспечивать ими пациентов. «А что вы хотите? Вы не актуальны, актуальна война», — сказал врач 26-летней Марии Фадеевой из Ростовской области, которая два года живёт со стомой, выведенной во время экстренного хирургического вмешательства.
«Второй шанс тоже был просран»
До операции Мария, жительница города Шахты в 80 км от Ростова, работала продавцом. В двадцати километрах от магазина — граница с Украиной, рядом с домом — военная часть. «Рёв машин, „бабахи“, прилёты — всё слышно, но мы привыкли», — Мария рассказывает, как весной 2022 года на домашнем празднике хрустальные бокалы звенели одновременно с оконными стёклами.
К переменам, которые «бабахи» повлекли для неё как для стомированной пациентки, Мария привыкнуть не сможет: кожа вокруг её стомы принимает исключительно герметик американской фирмы Convatec, но в прошлом году мировая компания прекратила поставки в Россию своей продукции. Пока есть остатки, и по электронному сертификату Мария покупает герметик у частников на маркетплейсах.
Паста-герметик — необходимость, она устраняет зазор между стомой и пластиной калоприёмника. Без неё мгновенно случится протечка, кал разъест и сожжёт кожу вокруг стомы, не говоря уже о гигиене, одежде, запахе. Когда остатки подходящего ей герметика закончатся и начнётся дефицит, Мария планирует искать средство в Германии через знакомых и покупать за свой счёт.
— У меня нет выбора, — говорит она. — Не могу перейти на другой герметик — это единственное на сегодня средство, которое впитывает едкий желудочный сок и заживляет язвы. Пробовала другие, но стома «выбрыкивается»: прячется внутрь тела, болит, кожа вокруг неё воспаляется. Вынуждена считаться со стомой, не могу сказать ей: «Подожди, пожалуйста, вот кончится военная операция — может, будет полегче», — говорит Мария.
По словам заммэра Москвы Анастасии Раковой, с 2023 года столица готова полностью обеспечить пациентов со стомами — сначала москвичей, потом и жителей регионов — отечественными медизделиями. Этим уже занимается компания-производитель «Гемамед» (резидент особой экономической зоны «Технополис „Москва“»), заключившая контракт с городом. В 2022 году «Гемамед», по соглашению с властями Москвы, уже поставил свыше 800 тысяч медицинских изделий для пациентов со стомой, а выйдя на полную мощность, сможет выпускать ежегодно свыше пяти миллионов единиц продукции в год.
— Калоприёмники по импортозамещению — мой самый большой страх, — Мария рассказывает, что, когда начались боевые действия в Украине, стомированным в Москве начали присылать пробные мешки российского производства. — Впервые в жизни радовалась, что живу далеко от столицы. Мы в регионах напуганы отзывами!
Один из таких отзывов оставила на своей странице во «ВКонтакте» 41-летняя москвичка Диана Бурдастикова, которая пишет под ником Онкошка. Три года назад Диана столкнулась с одним из наиболее агрессивных видов рака яичников — серозной аденокарциномой. Ей удалили яичники с придатками, матку, большой сальник, паховые лимфоузлы, аппендикс, селезёнку, жёлчный пузырь, а также сделали резекцию кишечника, мочевого пузыря, поджелудочной железы, диафрагмы и печени. С 2020 года она живёт с колостомой.
— Сложно подобрать приличные слова, чтобы описать калоприёмники от российского производителя «ГемаТех» («дочки» компании «Гемамед». — Прим. ред.), которые мне выдали. — По словам Дианы, спустя 11 часов мешок отклеился и протёк. — Я не плавала в бассейне, не занималась йогой, не мазалась маслом, не носила обтягивающую одежду — просто сидела в кафе и почувствовала, что у меня мокрый бок! <…> Решила дать второй шанс — вдруг это случайность? Второй шанс тоже был просран в прямом смысле этого слова…»
Другие стомированные, которые оставили комментарии под этим постом, пишут, что тоже испытали стресс при знакомстве с отечественными калоприёмниками: «и у меня отклеился спустя пару часов», «отклеиваются сходу и целиком», «отрывается вместе с кожей!»
«Салфетки от покойников»
Сергей Определяков доедает второй круассан, делает большой глоток кофе и говорит, что до регионов импортозамещение пока не докатилось, но это вопрос времени.
Год назад у Сергея закончились защитные салфетки всё той же американской фирмы Convatec. «Это наша вторая кожа», — Сергей подробно объясняет, что, когда снимаешь мешок — а это делается каждый день или чуть реже, — нужно очистить кожу вокруг стомы, а потом воспользоваться защитным средством. Выручают специальные салфетки. В состав входят ранозаживляющие вещества, которые образуют на поверхности плёнку. Чувствительная кожа вокруг стомы не травмируется, а пластина калоприёмника фиксируется лучше. В общем, минимум боли, максимум пользы — и гарантированная защита от протечек.
— Уже год этих салфеток нет. Ищу их везде. Не могу утверждать, что это из-за начала военной операции, но по времени совпадает, — говорит Сергей.
В фонде соцстрахования его отправили по адресам недавно умерших пациентов, там он «набрал всего, что надо» — Сергей рассказывает, что убитые горем родственники из сострадания к «60-летнему дырявому пацану» отдавали уходовые средства бесплатно.
— Теперь у меня целая коробка флакончиков с жидкой альтернативой «второй коже», — хвастается Сергей. — У них, правда, уже срок годности вышел… Есть другие салфетки, не «Конватек», но они ещё хуже просроченного раствора: всё равно мешки или не приклеиваются вовсе, или быстро отлипают, а кожа зудит… Пока приспособился так.
Что будет дальше, Сергей не знает. Он, тренер по плаванию и спортивный массажист с 30-летним стажем, работает в центре паралимпийской подготовки, делает массаж юным пловцам, в основном детям с ДЦП. Онкопациент в ремиссии, он семь лет шёл к принятию жизни с калоприёмником. Говорит, «свыкся только сейчас», пройдя через срывы, депрессии, панические атаки, антидепрессанты и алкоголь. Вспоминает, как «гулял и куролесил — непонятно, как жена вытерпела», как не вылезал из запоев: «Ты до гроба будешь жить с дыркой в животе — чем не прекрасный тост?»
Сергей понимает, что вновь может сорваться. Он надеется, что работа и семья уберегут его от нового витка «кутежей» даже во времена дефицита импортных уходовых средств, которые долгие годы помогали ему примириться с новой действительностью.
Те кремы, что прописаны в программе реабилитации у стомированной 26-летней Светланы Шемчук из Новосибирска, она раздаёт родным «для рук и для лица» — ей они не подходят. Со стомой она живёт чуть больше года и всё это время пытается разобраться, как всё устроено для человека с такой инвалидностью.
— Тыкаюсь как слепой котёнок. Выдают не всё, что мне необходимо. Уходовых средств или не хватает, или не могу ими пользоваться: возникает воспаление, язвы. Из-за этого мешок приходится менять по три раза в день. Раз в три месяца мне должны выдавать 90 мешков, но выдали лишь 45 — почему, не знаю. В фонде соцстрахования говорят о «проблемах с поставками» и «подождите». — Светлана оформила электронный сертификат, доплачивает из своего кармана, но покупает то, что нужно ей. Ежемесячно стома «съедает» всю её пенсию по инвалидности в размере 10 тысяч рублей.
«Наша маленькая война идёт годами»
Перед тем как зайти в примерочную, 22-летняя Анастасия Кадушина из Казани всегда убеждается, что её калоприёмник полон. Только так, по её мнению, можно купить вещи, которые скроют мешок и не выдадут стомированного человека. «С пустым мешком куплю джинсы с высокой посадкой, а к вечеру на талии будет „шишка“», — объясняет девушка. Она шутит, что готова создать модный гайд для людей со стомой: какой плотности должны быть ткани, можно ли носить белое и так далее.
Анастасия, четверокурсница факультета философии Казанского госуниверситета, пополнила ряды стомированных пациентов в 2022 году после диагностированной у неё болезни Крона — и с самого начала столкнулась с противоречием. Законы обещали ей, едва оформившей инвалидность, одно, а на деле выходило иначе: доставку уходовых средств задерживали на неопределённое время. Когда она справилась с первыми сложностями, решила помогать другим и завела тематический Telegram-канал.
Как и остальные герои этого текста, Анастасия считает, что проблемой стомированных «на все времена» остаётся отсутствие информированности и поддержки буквально на всех уровнях. «Надежда у нас только на сообщество других стомированных», — говорит она.
Врачей, имеющих узкую специализацию «стоматерапевт», в стране очень мало. Они принимают в крупных онкоцентрах или в редких стома-кабинетах городов-миллионников. И физическая, и психологическая реабилитация для людей со стомами в регионах остаётся проблемой. Особенно актуально это для тех, кто, как Анастасия, Светлана и Мария, безо всякой подготовки очнулся в реанимации с «непонятным мешком на боку».
— Наша маленькая война идёт годами, главный враг — неосведомлённость. Просыпаешься со стомой — и думаешь, что ты единственный в мире. Хотя жить со стомой — нормально, — говорит Светлана из Новосибирска.
Мария Фадеева из Шахт вспоминает, что мешок-калоприёмник после операции ей дрожащими руками клеила процедурная медсестра и каждый раз говорила: «Мне страшно». Ровесница Марии, в свои 24 года она видела меньше десятка стомированных. Количество уходовых средств в больнице тоже было ограниченным. Все советы, которые дали Марии её лечащие врачи при выписке, — «отдираешь, клеишь и ходишь».
Спустя два года она подробно и доходчиво в соцсетях рассказывает другим, как жить и питаться со стомой: почему надо быть аккуратной с картофелем и бананами, как отличить кишечную непроходимость от «застревашек» — так стомированные называют проблемы с каловыми массами на уровне кишечника — и как их избежать, почему стоит тщательно пережёвывать или пюрировать пищу, даже когда очень голоден («аппетит со стомой порой зверский!»). Нюансов столько же, сколько продуктов, — свои правила существуют для орехов, яблок, арбузов, выпечки, молока, ягод и так далее. А кроме рациона есть уход, гигиена, секс, досуг, отношение к стоме детей, родственников, общества и многое другое.
— Сама стома вообще не проблема и не обуза, — объясняет Светлана Шемчук. — Тяжело менять привычный образ жизни, но посмотрим, какие будут альтернативы и как с этим жить. Тому, кто прошёл через такую операцию, к переменам не привыкать. Что-нибудь придумаем.
— Как-нибудь прилепим, — резюмирует Мария Фадеева.
— Не в голове же дырка — в животе! Вот бы нам в неё ещё палки не вставляли… — Сергей Определяков в кофейне заканчивает завтракать и уходит в туалет «на проверку мешка». Внешне ничего не выдаёт в нём человека с инвалидностью.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ИНН:
Адрес места нахождения:
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта:
Банк:
БИК банка:
Номер корреспондентского счёта банка:
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте , принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу /personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «», которой принадлежит сайт на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта .
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта . Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – danilovich.echo@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта .
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «» в соответствии с учредительными документами: .
