Он не умер, но его больше нет

Россия на девятом месте в мировом рейтинге заболеваемости деменцией: по данным российского Минздрава и научных геронтологических сообществ, в стране такой диагноз есть у двух миллионов человек. Деменция лишает человека памяти, способности здраво мыслить и говорить, выполнять простейшие бытовые действия. Его личность меняется. Из-за роста продолжительности жизни количество больных деменцией растёт в геометрической прогрессии: по прогнозам ВОЗ, к 2050 году оно увеличится в три раза. Ухаживают за дементными больными, как правило, их родственники. При этом, согласно исследованию ВЦИОМ, каждый четвёртый россиянин не знает, что такое деменция и как вести себя с заболевшим близким. По статистике, 10% людей, ухаживающих за родственниками в деменции, думают о самоубийстве из-за стресса, связанного с этим заболеванием. Около 80% случаев проявления деменции связано с болезнью Альцгеймера, а с ней человек может жить по 20 лет.

«Новая вкладка» рассказывает, как живёт человек, который до конца не принял деменцию близкого, но продолжает ухаживать за ним, движимый моралью, финансами, долгом или любовью, как он справляется с чувством вины, самобичеванием и стрессом.

«Не те отношения, из которых можно выйти»

В 2021 году 37-летняя омичка Мария Антипьева, сотрудница городской администрации, ревела у психолога. Она пришла рассказать, что хочет убить свою 94-летнюю бабушку.

Её даже назвали в честь бабушки, Марии Ивановны Кравченко. Последние два года жили две Маши вместе, через стенку. По ночам бабушка громко кричала, по полчаса и дольше. Переводила дыхание — и кричала снова. Днём бабушка кидала в Машу едой. Могла зачерпнуть ладонью пюре и влепить комок прямо ей в грудь. А могла вылить суп на пол, а тарелку швырнуть внучке в голову. Машу называла «блядищей» и «шлюхой».

В 2020 году Марии Ивановне диагностировали сосудистую деменцию. Хотя «странности» начались раньше.

Однажды Маша возилась у плиты и громко ругалась с мужем. Бабушка зашла на кухню в одном памперсе, взяла со стола вилку и ткнула мужа внучки в плечо.

В 2021 году муж ушёл. Не выдержал вилки, голой бабушки, её криков, запахов и, как он говорил, «бзиков». Маша тяжело переживала развод, лечилась от депрессии. Ей предстояло «дохаживать бабушку» — с «блядищей», бессонницей и размазанным по стенам пюре. Когда внучка не выдерживала, она хватала с сушилки носок и била бабушку. Бабушка начала бояться носка. У неё выработался условный рефлекс, как у собаки: Маша-младшая тянулась за носком — Маша-старшая успокаивалась.

Деменция — синдром, при котором поражается мозговая ткань и гибнут клетки мозга. Это необратимый процесс. Симптомы деменции зависят от её стадии, но это всегда нарушение когнитивных функций. Страдает память, мышление, понимание, речь, способность ориентироваться в пространстве. Человек не может контролировать свои эмоции, часто плачет или кричит, проявляет агрессию, многое забывает, путает, «проваливается» в другую реальность.

К развитию деменции приводят заболевания и травмы, которые вызывают повреждение мозга, такие как болезнь Альцгеймера (это лидирующая причина, с ней связано около 80% всех случаев деменции) или инсульт. Терапии для лечения деменции сейчас не существует. Личность человека меняется, на поздних стадиях — кардинально. Но жить он может ещё долгие годы. Параллельно он теряет способность ухаживать за собой, делать это вынуждены его родные.

Психолог слушала, как четверть века назад мама Маши надрывалась на работе, отец ушёл, спился и умер, бабушка её воспитала. В 90-е бабушка спасла семью от голода: сдала свою квартиру, переехала к потерявшей работу дочери и внучке. Пахала на даче, сажала картошку, летом продавала вишню и красную смородину. Дома пекла пирожки из «горсти муки и охапки ботвы» — и через двадцать лет Маша помнит их вкус. Бабушка полностью одевала её: перешивала вещи, мастерила юбки из отрезов старых тканей.

Маша любила бабушку. А теперь вот — «убить».

Ей повезло найти психолога.

— Психологи нам, родственникам дементных пациентов, не особо рады, — говорит в беседе с «Новой вкладкой» 44-летняя Евгения Мельникова, бабушка которой также страдала деменцией. — Это не те отношения, из которых можно пусть со скрипом, но выйти, чтобы менять жизненную стратегию. Человек буквально привязан к своему дементному близкому, без него тот умрёт, потому что не сможет ухаживать за собой.

Поначалу за Марией Ивановной ухаживала дочь Тамара, мама Маши.

«Надеялась, что она от онкологии умрёт»

У бабушки, которая жила с дочерью, постепенно, по словам Маши, «портился характер». Она обижалась, если ей казалось, что внучка, зайдя в гости, с ней не поздоровалась. Суп был сварен «не так», картофель слишком пресный, лук пережарен. Маша злилась: «ей лишь бы докопаться», а мама регулярно плакала. Маша говорит, что мама боялась бабушку «до крысиного визга».

Как-то мама купила сушилку для овощей и спрятала её в квартире у Маши: страшилась сказать матери, что купила дорогую вещь без её ведома. Из-за проблем с поджелудочной железой бабушке прописали диету, и она третировала дочь, если видела, что та «ей назло» ест пирожное или мясо. В итоге мать Маши практически перестала есть дома.

По словам психиатра, врача высшей категории, доктора медицинских наук, эксперта крупнейшего российского социального проекта о деменции MEMINI Татьяны Ивановой, у дементного пациента со временем формируется акцентуация характера, усиливаются ведущие черты. Бережливый проявляет жадность. Беспокойный становится патологически тревожным.

Мария Ивановна, по рассказам Маши, отличалась строгостью. Для дочери Тамары была командиром. Внучку в детстве била ремнём за сломанные игрушки, ставила в угол за непослушание, лупила по губам, если не нравился тон. Обнять и поцеловать себя разрешала дважды в год: в день её рождения и на День Победы.

Болезнь сделала её агрессивной. «Как она маму доводила! Мне кажется, что мама онкологией заболела и умерла, чтобы уже дальше не жить с ней. — В 2018 году, с разницей в два месяца, и у бабушки, и у мамы Маши обнаружили рак груди. У обеих неоперабельный. — Надеялась, что она, баба моя, от онкологии умрёт, — ровно говорит Маша. — Ну, как надеялась… Надеялась, да! Потому что невозможно жить постоянно в этом…»

Но мама умерла первой, на три года раньше.

«В день похорон мамы своими глазами увидела, как бабушка фактически сошла с ума», — Маша рассказывает, как Марию Ивановну подняли в катафалк. Она попрощалась. Это был последний момент, когда она помнила, что у неё была дочь.

Маша обнаружила это, когда через день после похорон вместе с бабушкой листала фотоальбом. Бабушка, разглядывая семейное фото — она сама, муж, дочка, — спросила: «Это рядом со мной кто? А ребёнок кто?»

Больше она никогда не могла вспомнить свою Тамару.

Это одно из проявлений деменции уже на поздних стадиях. Всего врачи выделяют семь таких стадий. На первых двух явных симптомов нет, хотя изменения в мозге уже происходят. Заметить перемены вовремя неспециалист не может. На последних стадиях человек не способен поесть, одеться и помыться самостоятельно, появляются бред и галлюцинации. В финале заболевания человек полностью дезориентирован, утрачивает речевые навыки, перестаёт контролировать дефекацию и мочеиспускание, много спит днём, бодрствует ночью.

Бабушка всё чаще смотрела на Машу «стеклянными глазами», а по ночам начала кричать. «Пока с этим не столкнёшься нос к носу, ты ничего не поймёшь. Да и когда столкнёшься, не поймёшь», — говорит Маша.

Она показывает снятое ею для врача видео, на котором глубокой ночью бабушка перечисляет всех мёртвых людей, которых помнит, по именам. А потом надрывно кричит. К Маше в кровать приходят испуганные животные: собака и два кота. Вчетвером (вместе с хозяйкой) они прячутся под одеялом. «Повезло, что у нас справа и слева на лестничной клетке нет соседей». — Маша рыдала в подушку, а иногда тоже начинала кричать.

Через несколько месяцев жизни, где бабушка «то овощ, то танк», Маша вызвала к ней психиатра. Врач объяснил, что у Марии Ивановны сосудистая деменция, поставил её на учёт, выписал таблетки. Он объяснил: это поддерживающая терапия.

Психиатр Татьяна Иванова «на пальцах» объясняет, что происходит при деменции. Во время инсульта или травмы массово повреждаются клетки мозга. Нейротрансмиттеры — «высокоразвитый химический суп» — высвобождаются и в поисках новой «кастрюли» стремятся проникнуть внутрь здоровой клетки. «Разрывают её изнутри и идут дальше, как армия, — говорит психиатр. — Препараты позволяют построить вокруг здоровой клетки забор. Но если человек перестаёт пить эти таблетки, забор рушится, вражеская армия моментально и в больших количествах разрушает клетки, человек за неделю забывает, как снимать штаны».

Даже с правильно и своевременно подобранным лечением чуда не произойдёт: болезнь со временем усугубится. Терапия позволяет стабилизировать болезнь, замедлить её развитие, но «перепрыгнуть» на несколько стадий назад и остаться там навсегда невозможно. Деменция — это всегда билет в один конец.

— Вот только с какой скоростью движется поезд, никто не знает, — говорит Маша. — Известен лишь конечный пункт, но к расписанию он не привязан. Это хуже, чем с ребёнком, чем с собакой! Щенок ссыт в квартире, но его можно научить справлять нужду на улице. Ребёнок орёт, писается, но он вырастет, пойдёт на горшок, начнёт говорить. А тут — деградация и безысходность. Это ад, и ты привыкаешь жить в аду.

Таблетки помогли мало. Бабушка забыла и её тоже. Понимала, что Маша — человек, который с ней живёт, но не знала, что это её внучка. Если Маша объясняла, бабушка запоминала, но лишь до того момента, как уснёт. Просыпается — и снова не помнит.

— Постепенно меня всё так задолбало, что на страх не осталось сил, — говорит Маша. — Я перестала спать, и мне стало всё равно, кто жив, кто мёртв, а кто умрёт завтра. Просто хотела, чтобы всё закончилось, а я бы выспалась.

Она пару раз заставала 94-летнюю бабушку за мастурбацией. Иногда та тщательно пальцами изучала содержимое своего памперса.

— Всё это было для меня шоком. — Маша считает, что самое трудное для родных — привыкнуть, что рядом уже не бабушка, не мама, не папа. — Он выглядит как твой близкий, но это уже другой человек. Ты всегда знал и любил его — но не его. Тебя всегда любил он — но не он. Как это вообще осознать? Как принять?

«Стыдная» болезнь

Истории людей, чьи близкие страдают деменцией, очень похожи: сначала они списывают странности в поведении мамы, отца, деда на возраст и характер, а потом корят себя за то, что вовремя не распознали болезнь.

«Новая вкладка» поговорила с десятью родственниками людей с деменцией, а также изучила тематические форумы. Несмотря на то, что жизненные ситуации могут быть разными, все эти люди описывают одни и те же чувства и эмоции. Стресс с открытым финалом, расшатанные нервы, крики, слёзы, скандалы: в истории с деменцией нет ответа на вопрос, как поступить, чтобы избежать чувства вины. Те, кто остаются рядом с такими больными, винят себя за практически неизбежные срывы, за невозможность изменить ситуацию, за то, что помогают дементному родственнику в ущерб своей семье, партнёрам, детям — или же, наоборот, делают выбор в пользу качества собственной жизни.

Сленговое название таких пациентов на форумах и в соцсетях — «дементоры». Дементоры — слепые существа из вымышленной вселенной Гарри Поттера, которые питаются человеческими эмоциями, высасывая душу человека. Маша Антипьева говорит, что жаргонизм очень точный: «Эта болезнь высасывает радость и жизнь из ухаживающих близких».

«Орала матом, сломала стул, потом ревела»; «сама себя съедаю заживо»; «стойкое чувство вины, что не могу совместить бабушку, детей и работу», «хожу по замкнутому кругу: раздражение на мать, вина, беспомощность — и всё сначала», — пишут участники форумов о деменции. О том же говорят посетители поддерживающих семинаров или встреч в альцгеймер-кафе «Незабудка», которые изредка устраивают в российских регионах благотворительные фонды.

По признанию этих людей, они ощущают себя в эмоциональном вакууме: поддержку найти не менее сложно, чем физическую помощь. «Деменция — „стыдная“ болезнь, о ней не поговоришь с друзьями за ужином с вином, не пригласишь подругу в гости, потому что вчера бабушка обмазала стены говном. Людей раздражает деменция», — рассказала «Новой вкладке» участница одной из таких встреч Евгения Мельникова, два года ухаживавшая за своей страдающей деменцией бабушкой.

Иных вариантов у родственников дементного больного в нашей стране три: нанять ему сиделку, отдать в государственный психоневрологический интернат или отправить его в частный пансионат. ПНИ — по сути, режимный объект, среднее арифметическое между больницей и тюрьмой. Частных пансионатов, принимающих людей с деменцией, в стране мало. В основном они расположены в Москве и Подмосковье, а услуги их дороги, равно как и услуги сиделок. Человек, принимая решение, становится заложником сразу нескольких факторов: личной и общественной морали, финансов, долга, родственных чувств. Каким бы ни было решение, от чувства вины не избавиться.

«На смену заботе, жалости и гневу приходит усталость и чёрствость. Всё, ты робот! Моё состояние: либо она, либо я, — пишет на форуме Екатерина, которая отдала маму в пансионат. — Стало ли мне легче? Нет, ребятки. Выжигающее душу решение. Боль, слёзы, сны, борьба с желанием немедленно её забрать. Но стало легче моей семье, моему ребёнку. За ширмой дочернего долга и любви к матери забыла, что есть ещё люди, которым я нужна».

Мучительна ситуация и для тех, кто живёт далеко от своих пожилых родственников. «Мама умирает по телефону восемь раз в час. У неё очень сложный характер, депрессивный, истерический, манипулятивный, а с болезнью это всё обострилось. Заговаривается, ходит по ночам, одна в доме почти полдня — до прихода сиделок. Соседка видела её манипуляции с газом, путает вентили. Страшно и оставлять её, и брать к себе. У меня семья, работа. Решили определять в пансионат. Кругом только осуждение», — признаётся другой участник форума.

Сложность подобной дилеммы отмечает и психиатр Татьяна Иванова. Она говорит о том, что пожилых пациентов лучше не перевозить, их ощущения от переезда сродни шоковым, а состояние резко ухудшается. При этом, подчёркивает она, человек в состоянии тяжёлой деменции действительно может быть опасен для себя и окружающих. «Может пойти, открыть окно и сделать шаг вперёд», — приводит пример психиатр.

На форумах рассказывают, как прячут от родных ножи, вилки, ножницы, посуду, верёвки. Спокойнее не становится: «охраняет шкаф с одеждой, кусается и царапается»; «стучала в двери, соседи вызвали милицию»; «пыталась угостить ребёнка своим лекарством»; «ест кал»; «просит убить её».

— Человек, которого ты знаешь, с вашими общими воспоминаниями, перестаёт им быть. Это страшнее всего. Он не умер, но его больше нет, — в беседе с «Новой вкладкой» признаётся 52-летняя Анна из Омска, которая ухаживает за родителями. Деменция у обоих: у отца едва проявляется, у мамы прогрессирует восьмой год. Анна — топ-менеджер со стажем, сейчас заведует санаторием, её домашнее прозвище — «полковник».

Но даже железная выдержка даёт сбой, и тогда «полковник» плачет. Изо всех сил старается не кричать: ни когда отец отказывается принимать душ, ни когда мама в полночь собирается идти гулять. Лучший, по её мнению, совет дала Анне одноклассница, у которой мама прожила с деменцией шесть лет. Она сказала: «Следи за языком. Сорвёшься, наговоришь — беда! Мама не запомнит и не поймёт, а ты запомнишь и потом себя изведёшь».

«Ненавидела себя за ненависть к ней»

Часто, даже когда человек с деменцией умирает, чувство вины у того, кто за ним ухаживал, остаётся. Родственники не могут ни забыть, ни простить себя.

Мария Ивановна Кравченко, бабушка Маши, умерла в 2022 году. Маша впервые заплакала лишь через неделю после похорон.

— Прошло уже два года, но мне и сегодня тяжело жить, — говорит она. — Будто всю себя я оставила там. У меня нет сил на ребёнка: ни родить своего, ни воспитать приёмного. Нет сил на карьерные амбиции. Долго не могла делать обычные бытовые дела. Не выбрасывала вещи. Как-то вечером вынесла на помойку подшивку «Вестника ЗОЖ» за пять лет, а ночью побежала и забрала обратно. Бабушкина деменция поломала и меня: слишком глубоко ненавидела себя за ненависть к ней.

С тех пор она отмечает у себя «что-то вроде синдрома Туретта» — это неврологическое расстройство, при котором человек может непроизвольно подёргиваться, произносить звуки или ругаться. Маша ругается матом, по её словам, очень много и часто.

— Когда бабушка болела, мне хотелось ломать мебель и крушить посуду. Порой ночью она кричит, а я думаю: я тебя сейчас убью, сука, заткнись, блядь! Сдерживалась физически — и всё ушло в мат. До сих пор себя не отучила, — Маша признаётся, что разговаривает матом даже на работе. — Если послушать мои голосовые сообщения руководству, то и там матерюсь.

Тогда же Маша начала хаотично питаться: готовить сил не оставалось, а энергия была нужна. Готовую еду — суши, шашлыки, шаурму, пиццу — она «пожирала тоннами». Пока ухаживала за бабушкой, поправилась на 20 с лишним килограммов.

Когда ушёл муж и она осталась лицом к лицу с болезнью бабушки, Маша решила, что направит агрессию на поиски нового мужчины. Она зарегистрировалась на десяти сайтах знакомств и оставила анкету в брачном агентстве. «Как сумасшедшая искала себе мужа. Такая сублимация. Это стало для меня навязчивой идеей и второй работой». — Ежедневно Маша знакомилась и общалась с тремя-четырьмя мужчинами.

За полтора года она сходила на 74 свидания. На 15-м, 37-м и 59-м получила предложения о замужестве, но женихи ей не понравились.

На последнем, 74-м, Маша познакомилась с Дмитрием. Мужчина был настроен на создание семьи, тоже увлекался рыбалкой и сбором грибов, любил дачу. Через неделю Дмитрий переехал к Маше и ещё пять месяцев помогал ей ухаживать за бабушкой — вплоть до смерти Марии Ивановны. Маша говорит, что лишь с появлением в её жизни мужчины ей стало немного легче и она «начала принимать ситуацию».

Маша, филолог по образованию, получила второй диплом — клинического психолога — и решила, что будет помогать людям, которые, как и она, столкнулись с деменцией своих близких.

В мае 2024 года на её практический семинар в Омске пришла 45-летняя Елена Евстигнеева вместе с мамой.

«Бестолковка»

У 74-летней Любови Евстигнеевой пока нет диагноза от врача, но есть симптомы деменции. Она стала забывать имена и вещи, путать события, у неё начались зрительные галлюцинации. В ближайшее время дочь собирается сводить её к психиатру за терапией, которая позволит маме справляться с когнитивными нарушениями.

Любовь Ивановна понимает, что с ней «что-то не так». Ей и страшно — и не страшно: «Как когда смотришь кино, — объясняет она. — Там ужас, но он же ненастоящий».

По-настоящему страшно, рассказывает Любовь Ивановна, ей было трижды в жизни. Первый раз — когда она, лаборант ТЭЦ, сорок лет назад возвращалась домой с ночной смены и на неё напал мужчина: сдёрнул сумку с плеча и убежал. Второй раз — в 90-е, когда сократили и она осталась одна с двумя дочками, а муж к тому моменту ушёл и жил с другой женщиной. Третий страх — когда услышала от дочери, что её внучка, Настя, родилась весом 620 граммов, у неё ДЦП, её в реанимобиле везут в неонатальный центр.

А сейчас она, даже зная, как прогрессирует деменция, не боится. Потому что — ну а как в это поверить? «Хотя я, конечно, бестолковка стала», — добавляет она.

Оставила в гостях ключи, а вспомнила о них только на третий день.
Встретила на улице бывшую коллегу. Хотела по имени назвать, но забыла имя.
Зашла в магазин накануне дня рождения, а в пакете несла новенькие ботиночки: дочка ей подарила. Купила торт, принесла домой. А утром вспомнила: будто что-то ещё у неё было. Пакет, вроде, но с чем — не помнит. Вернулась в магазин, а объяснить, зачем пришла, толком не может. Спросила продавщиц: «Девочки, вы меня, случайно, не узнаёте?» Те узнали, вернули ей пакет. «Двойная радость! Как будто мне дважды эти ботиночки подарили», — смеётся Любовь Ивановна.

В другой раз взяла в супермаркете венские вафли. Пока шла к кассе, решила, что одной пачки мало. Вернулась за вафлями — а их там нет. Вот только что были, а теперь тут туалетная бумага, а рядом стиральный порошок. За минуту забыла, где брала. Кружила по магазину, так и не нашла.

Два месяца назад Любовь Ивановна под утро проснулась и увидела, что в дверях стоит женщина. «Встала и пошла за ней. Проверила вторую спальню, балкон, посмотрела в окно. Прошла по всей квартире — нигде её нет».

А ещё подмечает, что будто обижаться стала чаще. «Мне кажется, что дочка стала злая. Обида накрывает, плакать начинаю. Но я уже не знаю: на самом деле так или кажется…» — и тут же говорит, что вообще дети — дочери и их мужья — к ней «со всей душой». Вот велосипед ей подарили, например.

— Мама всегда была обидчивая, и это обострилось. Как по минному полю: то не скажи, это плохо, — говорит её дочь Елена. Она начала тревожиться, когда заметила, что мама по нескольку раз повторяет одно и то же, перестала, как раньше, следить за собой, забывает почистить зубы, стала реже принимать душ. В её доме начала скапливаться грязь. Как-то приехала к дочери и прошла завтракать прямо в обуви.

— Случаются стычки. Бывает, не щажу её. Сорвусь, вспыхну: ну что за цаца такая! Королева! Остыну — и прошу прощения. — Ребёнок с ДЦП (сейчас Насте 12 лет) подарил Елене огромное терпение, но маме удаётся вывести её из себя. — Иногда меня словно вампир высосал, — говорит она.

Елена, по образованию педагог дошкольного образования, «живёт вокруг Насти», но не только. Она работает, у неё модный гардероб, свежий маникюр и ни единого седого волоса — во многом благодаря тому, что мама ежедневно помогает с Настей. Чем больше испытаний, тем мощнее должен быть «противовес», уверена она. Когда появилась Настя, Елена пошла на уроки сальсы и бачаты. Когда у мамы начались проблемы с памятью, занялась балетом.

На вопрос, что она будет делать, если маме станет совсем плохо и та уже не сможет жить одна, Елена ответила себе год назад, когда её коллега оформляла свою дементную маму в ПНИ.

— Осуждать не могу, у каждого свой путь. Но я так поступить не смогу. Как могу отплатить чёрной неблагодарностью? Были мысли, что мама останется со мной, мы говорили об этом с мужем. Была мысль, что будет жить с младшей сестрой, а я буду помогать. Но с сестрой не говорила об этом, тяну… Это плохо! Возможно, понадобится помощь психолога.

— Не бойся, доча. Со мной всякого такого ужаса не должно произойти, — качает головой Любовь Ивановна, наливая чай. — Как это: вдруг забуду, как тебя зовут? Или дорогу домой забуду?

«Такого не случится», — она обнимает дочь и кладёт в чай две ложечки соли.

По данным ВОЗ, в мире ежегодно фиксируется около 10 миллионов новых случаев деменции, которая становится основной причиной инвалидности пожилых людей. Мировые фармкомпании всё ещё терпят фиаско в работе над препаратами против основной причины деменции — болезни Альцгеймера. В 2018 году компания Pfizer объявила о завершении такого проекта, потому что не смогла доказать эффективность своих разработок.

В начале 2024 года на приёме у психиатра Татьяны Ивановой был 41-летний пациент с деменцией. По словам врача, ковид и геополитическая обстановка внесли весомый вклад в развитие нервно-психических расстройств: их становится всё больше и они заметно молодеют.