«Как жаль, девочка-то могла бы стать красивой», — сказала матери девятилетней Ани врач, диагностировав девочке витилиго — аутоиммунное заболевание, при котором на коже появляются светлые пятна. Медиа не раз рассказывали, как в России люди с этим диагнозом сталкиваются с неэтичными ремарками окружающих, но есть и другая сторона. Анне сейчас 34, ей неприятно вспоминать того врача, но она не любит и обратное — когда люди пытаются убедить её, что эти пятна красивые. Рассказываем, почему кто-то их маскирует, а кто-то наоборот считает своей уникальной особенностью — и какую роль в этом играет отношение окружающих.
Витилиго — аутоиммунное заболевание, при котором на разных участках тела появляются светлые пятна: кожа теряет пигментацию.
Это происходит из-за того, что иммунная система организма атакует и разрушает собственные клетки — меланоциты. Витилиго проявляется только внешне, его причины достоверно не известны.
Заболевание встречается примерно у 1% населения мира (распространённость на разных континентах варьируется от 0,1 до 2% людей в зависимости от этноса и региона). Чаще всего оно диагностируется в возрасте до 30 лет.
В ясный день в квартире Анны в Петербурге полумрак и задёрнуты все шторы. Она смеётся: «Единственное солнце, которое я люблю — когда рассвет начинается. Это просто магия. Если бы я жила в идеальном мире, я бы ночью бодрствовала, смотрела на рассвет, а днём бы спала».
В неидеальном мире, когда Анне было девять лет, у неё вокруг глаз появились какие-то светлые пятна — их заметила старшая сестра. Мама девочек работала педиатром, но она не знала, что происходит с кожей у дочки, и отвела её к дерматологу. Анне до сих пор неприятно вспоминать тот визит к врачу: «Она сказала: “Как жаль, девочка-то могла бы стать красивой, но теперь уже ничего не получится”».
Анна выросла, как говорит она сама, «в лесу на границе с Китаем»: её отец — военный, в 90-е он служил в Хабаровском крае. В поселковой школе её дразнили и буллили из-за пятен на коже и сложного характера. Когда слишком доставали, Анна ввязывалась в драки: «Помню, в пятом классе стояла в туалете, харкала кровью». Дома дразнила старшая сестра — называла очковой коброй.
Где-то через полгода после появления первых пятен Анна узнала о тональных кремах: «Тональник у меня под подушкой лежал. Я даже дома без него не ходила, просыпалась и первым делом мазалась». Правда, пятна всё равно были заметны, учителя в школе иногда принимали их за макияж вокруг глаз и просили смыть.
Подтверждённых способов лечения витилиго нет, но, как и многие люди с этим заболеванием, Анна искала способы убрать пятна. Она вспоминает, как мама делала ей какие-то примочки со спиртом — из-за них появлялись ожоги, «всё горело».
Когда родители пытаются избавить ребёнка от пятен, но ничего не получается, дети могут ощущать себя виноватыми. «Чувствовать и видеть переживания родителей, понимать, что это из-за тебя, и не знать, как это изменить — большая нагрузка для детской психики», — рассказывает девушка, которую мама кормила высушенной ряской и возила в ближайший город для экспериментального облучения лазером.
В конце 2000-х, когда Анне было 16, она нашла форум людей с витилиго и узнала там про специальную ультрафиолетовую лампу для восстановления пигмента кожи. Но действует она на всех по-разному: у кого-то часть пятен становится менее заметной, а кому-то этот метод не помогает совсем.
— Я несколько лет облучалась этой лампой каждый день, — рассказывает Анна. — У меня, может, на один процент меньше пятен стало. В какой-то момент я просто устала и забила.
Хотя разные методы лечения помогают некоторым пациентам сделать часть пятен менее заметными, обычно со временем их становится больше, и часто они увеличиваются в размерах. Людей с витилиго нередко беспокоит, как их воспринимают окружающие. В международной соцсети Reddit есть англоязычный тред, где автор спрашивает пользователей, согласились бы они пойти с человеком с такими пятнами на свидание или нет. В ответ — сотни комментариев с поддержкой: люди рассказывают про своих друзей и партнёров с витилиго. Большинство пишут, что при знакомстве не обращают внимания на пятна или считают, что это выглядит «круто, интересно, завораживающе».
В другом треде обсуждают видео, в котором модель и художница из США Амара Алеман дополняет пятна на своём теле рисунками, чтобы помочь другим людям с витилиго чувствовать себя увереннее. Многие пишут, что это вдохновляет, но некоторые отмечают, что принимать себя такими непросто. Фотомодель из Петербурга Анастасия Оленич считает, что огромную роль в этом принятии играет окружение, особенно родные и близкие. Она рассказывала, как люди в России тыкали в неё пальцем, а один раз мужчина в метро даже попросил прикрыть ноги. Анастасии повезло с поддержкой семьи и друзей, а чтобы перестать стесняться, она пошла в модельную школу.
Анна маскирует свои пятна автозагаром. Чтобы они меньше выделялись летом (когда вся кожа, кроме белых участков, загорает), наносит крем SPF и перед выходом на улицу, и перед тем, как пойти на солнечную кухню варить кофе. Анна вспоминает, как комфортно ей было во время путешествия по Франции: там не было ощущения, что её разглядывают, она чувствовала себя очень свободно.
Среди её друзей мало кто обращал внимание на витилиго, а партнёр Анны отнёсся спокойно. Но сама она всегда замечает на себе эти пятна: «Я не вижу в этом никакой изюминки, я вижу проблемы только». Анне не нравится, когда её разглядывают на улице и тем более когда кто-то начинает её убеждать, что у неё необычная внешность, что не надо стесняться и что окружающим пофиг:
— Мне плевать, что всем пофиг, если мне самой не нравится.
По её мнению, каждый имеет право делать со своей внешностью, что хочет. Простое любопытство её не раздражает. Анна смеётся и говорит, что готова лекцию про аутоиммунные заболевания прочитать, если человек спрашивает, что это за пятна. Но её злит, когда люди называют эту особенность крутой:
— Потому что человек смотрит на тебя, как на диковинку, и говорит что-то такое мимоходом, не учитывая весь твой опыт проживания с этими пятнами. Кому-то с витилиго это ок, но кого-то травили в детстве, а тут они слышат: «Вау, так круто, зачем замазываешь?» Да не твоё дело, зачем замазываю. Необычно? А я, может, не хочу быть необычной.
